21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) - заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Впервые Всемирный день людей с синдромом Дауна был проведен в 2006 году. Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна. В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. По статистике, каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. В России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В Москве даже существует единственный в мире театр, где все люди имеют синдром Дауна. Труппа, которая называется «Простодушные», успешно гастролирует и собирает полные залы. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе. Семьи, в которых есть дети и взрослые с синдромом Дауна, в России объединяют различные общественные организации, например: фонд "Даунсайд Ап» в Москве, общественная организация инвалидов "Даун Центр" в Санкт-Петербурге, региональная общественная организация инвалидов «Общество Даун Синдром» в Самаре, региональная общественная организация инвалидов "Даун Центр" в Воронеже и др. Эти организации оказывают значительную психолого-педагогическую и социальную помощь детям с СД (синдромом Дауна) и их семьям, потому что семьи, в которых растут дети с СД, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества. Например, фонд "Даунсайд Ап» так определяет свою миссию: «Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России». Основные направления работы таких организаций: - объединение людей с синдромом Дауна; - психологическая поддержка родителей; - лечебная и педагогическая реабилитация детей; - информационная поддержка; - снижение уровня социального сиротства детей с синдромом Дауна.

В городе Ноябрьске работает некоммерческая организация «Солнечный круг», это общественная организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей. Организатором является Ирина Лисовская, мама троих детей, один из которых болен ДЦП, председатель общественной организации. Она не побоялась и сделала важный шаг в своей жизни – открыла некоммерческую организацию, призванную помогать всем семьям, воспитывающим ребенка-инвалида. Не понаслышке зная о проблемах и сложностях жизни «солнечных» детей, Ирина старается сделать бытие таких мальчиков и девочек более простым и понятным для окружающих. Проекты, написанные ею, помогают обществу с пониманием, заботой и уважением относиться к таким детям.

 Безусловно, мамы и папы, являющиеся родителями «солнечных» деток, заслуживают огромного уважения и признания. Они осознано решают воспитывать и отдавать особому ребенку всю свою заботу, ласку, терпение, добро и понимание. Но люди, кто не побоялся взять на себя некую долю ответственности и за чужих таких крох, достойны еще большего уважения.

За три года, столько времени прошло со дня основания «Солнечного круга», сделано немало добрых дел и реализованы десятки мероприятий. В частности, проект «Лесные игры» помог семьям с «особыми» детьми осознать, что спорт и природа для них тоже доступны. Родители с удовольствием осваивали фрироуп, а ребятишки состязались в беге в трио-штанах, командных лыжах и других подвижных играх на природе.

Другой проект «Подари улыбку» представляет собой долгосрочную череду мероприятий – это праздничные концерты, соревнования, конкурсы, поздравления и вечера для родителей и их детишек – 8 Марта, Новый год, 23 Февраля, обязательно 21 Марта – Международный день человека с синдромом Дауна. А в рамках акции «Время цветов» особые дети получили в подарок планшетник. Замечательный проект «В каждом ребенке - солнце» оставил частичку добра в сердце каждого участника. В его рамках была проведена большая фотосессия - ребятишки позировали для фотокамеры с известными личностями Ноябрьска. А позже был создан календарь, который бесплатно распространили по учреждениям и организациям города. Он не продавался и не призывал людей оказать материальную помощь. Его главной задачей было показать людям, что «солнечные» дети такие же, как все, и также нуждаются в понимании и доброте.

Основным проектом организации на сегодня является «Уголок счастья». Деньги на его реализацию «Солнечный круг» выиграл на окружном конкурсе социально ориентированных некоммерческих организаций. Средства гранта были направлены на открытие сенсорной развивающей комнаты для особых детей. В ней ребятишки могут отдыхать в шатре, внутри которого есть мягкие пуфики, коврики и световые панели, которые способствуют концентрации внимания и развитию моторики рук. Тут же дети могут поиграть в сухом бассейне с подсветкой, наполненном прозрачными шарами, посетить занятия по песочной арт-терапии. В комнатах с детьми постоянно находится педагог и психолог.

Источник: https://downsideup.org/ru/sindrom-dauna Источник: http://downcenter.ru/

http://yamal-blogs.ru/trendy-brendy/solnechnyj-krug-polnyj-lyubvi.html